2007年09月11日
ありがとうございました♪

この前、撮った虹の写真。。。
偶然にも、雲が

9月7.8日の「マルシェ de お買い物」
9月8.9.10日の「咲蔵彩まつり」にお越しいただいた皆様。。
本当にありがとうございました


今では、たくさんの方々との出会いがあり、
楽しい日々を過ごせています。
これも、皆様のお陰でありますし、なんと言っても家族のお陰でも。。
本当にありがとうございます。心から・・・感謝

今後も少しずつ、、色んな面で成長できたらと、、
日々、頑張りますので、今後の活動も見ていてくださいねっ。
そして、お世話になっている、、、
「咲蔵彩」さん」と「chibichibi kitchen」さんは、、
またまた、楽しい企画を考え中なので、、、、お楽しみに~

p.s チェスト、、新しくなりましたねっ。
スタッフの皆様、メンテナンスお疲れ様でした。
分からないときは、、、ドシドシ質問しますねっ。

(↑応援ポチッとよろしくです


そして、、、虹が木から、、、出ているように見えないですか

幸せの木・・・のような気がします。
みんな・・・Happyになれ~







あと、気になる記事をtocotocoさんからバトンを受け取ってきました。
(以下、コピペでございます。)
*バトン*
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m






最近、忙しくて、テレビとか見る暇もなかったので、
詳しいことは、分からないですが・・・・
「5~6歳の子供がスーツを着て・・・」とは、、我が子と一緒の歳。。。
胸が締め付けられる想いでした。。。

10月には、新薬の許可が下りるとか、、、色んな方がこのバトンを広げて、
色んな人が呼びかけているみたいで、、、人の輪のすごさを感じました。
そのほか、、、世の中には、まだまだ知らない色んな病気があるんですよね。。
一日でも、一日でも早く、元気になって欲しいです

微力ながら、、、私もバトンの協力をさせていただきます。
Posted by cLOVEr at 10:59Comments(8)||
イベント|
コメント
咲蔵彩まつり・・・・盛り上がったようですね~。行きたかったけど帰れなかったでしゅ。(,,゚Д゚)
ムコ多糖症・・・このあいだボクもテレビで見ました。舛添厚労相が、10月には新薬の許可をおろすって言ってましたね。
ムコ多糖症・・・このあいだボクもテレビで見ました。舛添厚労相が、10月には新薬の許可をおろすって言ってましたね。
Posted by light blueカラーの目
at 2007年09月11日 15:58

おつかれさま。
今日は ゆっくり出来ました?
気が抜けちゃってたりしてないですか?
ホント 写真 ハート型ですね。
あのハートの向こうには 何が あるんでしょうね。
虹の色は7色かって言われてるけど
実際見られるのは4から6色だそうです。
ところで 一休さん 見かけませんでした?
今日は ゆっくり出来ました?
気が抜けちゃってたりしてないですか?
ホント 写真 ハート型ですね。
あのハートの向こうには 何が あるんでしょうね。
虹の色は7色かって言われてるけど
実際見られるのは4から6色だそうです。
ところで 一休さん 見かけませんでした?
Posted by はるり at 2007年09月11日 16:43
>ぶるさん
\(*^▽^*)ノ ハーーイ
色んな方と触れ合えて、楽しかったです。
ムコ多糖症・・・そうみたいですね。
はやく、許可が下りてほしいです。
\(*^▽^*)ノ ハーーイ
色んな方と触れ合えて、楽しかったです。
ムコ多糖症・・・そうみたいですね。
はやく、許可が下りてほしいです。
Posted by cLOVEr at 2007年09月11日 18:14
>はるりさん
今日は、、午前中は、ゆっくりで・・
午後からは、PTAでした。笑
今週も毎日予定だらけです。笑
色は、6色は聞いた事あるけど、
4色もなんだぁぁ・・"φ(・ェ・o)~メモメモ
一休さん?笑
お~いぃぃぃ〃 ̄∇)ゞ 一休さん~。
はるりさんが、探してるよッ。
今日は、、午前中は、ゆっくりで・・
午後からは、PTAでした。笑
今週も毎日予定だらけです。笑
色は、6色は聞いた事あるけど、
4色もなんだぁぁ・・"φ(・ェ・o)~メモメモ
一休さん?笑
お~いぃぃぃ〃 ̄∇)ゞ 一休さん~。
はるりさんが、探してるよッ。
Posted by cLOVEr at 2007年09月11日 18:18
準備段階から、お世話になりっぱなしでしたね。支えてもらえて、どれだけ心強かったことか。本当にありがとうございました。
偶然みつけた♡マーク
心がときめきますよね~^^
偶然みつけた♡マーク
心がときめきますよね~^^
Posted by kozu at 2007年09月12日 10:21
こんにちはー♪
ハートの形に抜けた空と虹☆ とってもステキな写真ですね!「ステキ」って言うより・・・「奇跡に近い写真」ですね!スゴイ!!!^^
そして2枚目の写真も面白いです。不思議な写真だ~♪
ハートの形に抜けた空と虹☆ とってもステキな写真ですね!「ステキ」って言うより・・・「奇跡に近い写真」ですね!スゴイ!!!^^
そして2枚目の写真も面白いです。不思議な写真だ~♪
Posted by RENRI at 2007年09月12日 10:25
>kozuさん
こちらこそ、、、本当にありがとうございました!!
そして、お疲れ様でした。
kozuさんの一言がなかったら、、、
こんな楽しいイベント出来なかったはず♪
今回は、またまた色んなお客様との繋がりが増え、
ほんと楽しい3日間でした。
まだ次回も、、、楽しみましょうねぇぇ♪
((o(^∇^)o))わくわく
こちらこそ、、、本当にありがとうございました!!
そして、お疲れ様でした。
kozuさんの一言がなかったら、、、
こんな楽しいイベント出来なかったはず♪
今回は、またまた色んなお客様との繋がりが増え、
ほんと楽しい3日間でした。
まだ次回も、、、楽しみましょうねぇぇ♪
((o(^∇^)o))わくわく
Posted by cLOVEr
at 2007年09月12日 14:56

>RENRIさん
ヘ(≧▽≦ヘ) きゃーーん♪
ありがとうございます!!
私もハートの雲を見たとき!!
きゃーーーとなって、早くとりなきゃ~~と
必死でした。。笑
神さまからのプレゼント♪と
思えました\(*^▽^*)ノ ハーーイ
ヘ(≧▽≦ヘ) きゃーーん♪
ありがとうございます!!
私もハートの雲を見たとき!!
きゃーーーとなって、早くとりなきゃ~~と
必死でした。。笑
神さまからのプレゼント♪と
思えました\(*^▽^*)ノ ハーーイ
Posted by cLOVEr
at 2007年09月12日 14:58
